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蝴蝶寶寶是什么意思

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蝴蝶寶寶是什么意思

先天性大皰性表皮松解癥（EB），患者終身會皮膚受外力摩擦會起泡、破皮。是一種基因缺陷或者變異導致的皮膚病。列入罕見病范疇，是世界上最痛苦的疾病之一。因患者皮膚和蝴蝶翅膀一樣脆弱，一碰即破，所以有非官方的稱呼患者為蝴蝶寶貝。目前國內(nèi)理論上有一萬例患者，能互相溝通聯(lián)系到的有400多人（家庭）。
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先天性大皰性表皮松解癥（EB）,患者終身會皮膚受外力摩擦會起泡、破皮。是一種基因缺陷或者變異導致的皮膚病，；列入罕見病范疇，是世界上最痛苦的疾病之一。因患者皮膚和蝴蝶翅膀一樣脆弱，一碰即破，所以有非官方的稱呼患者為蝴蝶寶貝。目前國內(nèi)理論上有一萬例患者，能互相溝通聯(lián)系到的有400多人（家庭）。

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